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" Descobri no meu íntimo um mundo paralelo.Um mundo onde as pessoas olham para ti com compaixão.Um mundo onde ser autosuficiente torna-se um objectivo irreal.Um mundo que existia sem que eu me apercebesse.Este mundo respira o mesmo ar, mas nem sempre com a mesma facilidade.Este mundo tem um nome que assusta ou incomoda: os deficientes.Não é contagioso, no entanto, antes de poder andar novamente, existem olhares que nunca serão esquecidos...É um mundo feito de decência, de silêncio, de resistência.Com um equilíbrio frágil , numa fronteira estreita entre o sofrimento e a esperança.É apenas um mundo de coragem onde a força física torna-se uma força mental...Os cinco sentidos dos deficientes ficam debilitados, mas há um sexto sentido que os liberta... Este sexto sentido, é a vontade de viver."Fabien - Grand Corp Malade (faço deste texto as minhas palavras!)
Objectivo deste Site
Objectivo do SiteConforme expresso pelo Fabien na página inicial, ser diferente na nossa sociedade pode ser algo de terrível de suportar.De repente ficamos doentes, temos um acidente, e, aqueles que nos rodeavam tornam-se pessoas totalmente diferentes...Os olhares mudam, a compaixão surge e a nossa raiva aumenta com o silêncio destes olhares.Da minha parte foi uma doença que me colocou numa cadeira de rodas.Alguns começaram a fazer comentários estúpidos do quão linda eu era quando era saudável. Não são comentários que se façam, mas algumas pessoas as fazem na sua inocência ou ingenuidade. Sei que estas pessoas não querem magoar, mas a verdade é que magoam, e não é pouco.Criei este site para que o nosso mundo se une. Para sensibilizar as pessoas às nossas diferenças. Para ajudar qualquer pessoa doente ou familiar de doente que tiver dúvidas sobre tratamentos ou simplesmente alguem que quer falar e partilhar.Ser diferente, não é ter uma tara. Não é contagioso, por isso, deixem-se de olhar para um homem jovem numa cadeira de rodas ou para uma jovem cega, como se fossem de outro planeta.Se está numa situação que o fez descobrir na pele este mundo tão diferente e paralelo, então, saiba que não está só!Existem várias associações que ajudam.Existem pessoas que passam pelo mesmo que você. Aproveitem alguns dos endereços aqui ao lado para pedir ajuda.Aqui, conto a minha história. Nada de mais, apenas uma história simples que mudou a minha vida. Quem quiser conhecer mais detalhes, então que pergunte sem tabus. Responderei com prazer.Mas gostaria que outros também o fizessem para que haja um intercâmbio de encorajamento entre todos nós.Poderá partilhar, até mesmo de forma anónima, a sua história neste site. Não se cale. Grite a sua dor, as suas alegrias, as suas vitórias.O NOSSO MUNDO É FEITO DE CORAGEM. POR FAVOR... MOSTRE AQUI A SUA!
Sociedade Portuguesa da Esclerose Multiplawww.spem.orgO Gang da Esclerose Multiplahttp://gangem.blogspot.com/(uma família da qual me orgulho fazer parte )o que é Esclerose Múltipla???http://esclerosemultipla.wordpress.com/(muito bom e informativo sobretudo)Humor da ESCLEROSE MULTIPLAhttp://i47.photobucket.com/albums/f186/esclerosemultipla/mysmiley.swf(um pequeno sorriso não faz mal a ninguem)*****Associação Portuguesa de Deficienteswww.pcd.ptAssociação Cancro Hojepara apoiar Doentes Oncológicoswww.soberaniadopovo.ptLiga Portuguesa Contra o Cancrowww.ligacontracancro.ptUm dia pela Vidahttp://umdiapelavida.blogspot.comCentro de miomashttp://www.centrodemioma.com.br/miomas.htm#2
Quem sou
Olá a todos,Nasci em Abril de 1975 em França e cresci na ilha da Reunion, no oceano índico.Chamo-me Reynolda Christiane Taminiau e vivo em Viana do Castelo há cerca de 20 anos.Comecei a ter problemas de saúde em 1976 quando surgiu num belo dia de Junho umas bolhas esquisitas que rebentavam ao mínimo toque, acompanadas de uma temperatura de 40º. O diagnóstico foi o Síndrome de Lyell ou Síndrome de Stevens-Johnson. Para resumir é uma doença que atinge tanto o exterior como o interior do corpo. É uma infecção de Stafilococos e Streptococos em simultâneo, muito parecido á Varíola. No meu caso em particular, a minha pele ficou extremamente atingida, meus olhos também, mas sobretudo o meu esófago que ficou como que queimado, o que dificultou bastante a minha infância inteira. Fui tratada num hospital especializado para os «grandes queimados», visto esta doença também ser conhecida como a doença do «esfolado vivo».Revoltei-me contra a dor de ter que engolir algo, mas apesar de tudo e com grande esforço da minha mãe que sempre entendeu que não eram birras de uma menina que não queria comer, mas sim de uma menina que NÃO PODIA comer, comecei a alimentar-me «normalmente» aos 7 anos de idade.A minha primeira refeição? Wow, nunca esquecerei... arroz de feijão feito á maneira creoula pela nossa amiga Irene, nativa da Ilha da Reunião. Até este momento tudo era ralado. Foi então que comecei a provar os verdadeiros sabores dos alimentos. Meu Deus.... soube o que era o sabor da manga, das lichias e dos xamuças. Quando penso nisso, percebo que soube bem tarde aquilo que todos as pessoas conhecem desde a mais tenra idade, mas eu, ..., eu aprendi aos 7 anos o que era partilhar uma refeição. Estou grata hoje, porque dou valor ás pequenas coisas, aos pequenos sabores, ás diferenças de culturas nas receitas apresentadas nos restaurantes orientais e exóticos. Aprendi aos 7 anos algo que muitos aprendem muito tarde ou se calhar nunca aprendem: saber apreciar e saborear o sabor de cada alimento.Aos meus 25 anos foi-me detectado uns tumores nos dois seios. Hamartomas, Adenomas, Angiomas internos e por fim meu médico, o director do IPO, decretou que seria mais um cancro do que outra coisa. Toca a fazer os tratamentos na cidade do Porto. Escolher as próteses. Convencer-me de que não seria nada e tentar levar a vida de uma forma normal apesar da notícia. Consegui «safar-me», mas a minha amiga Manuela, que soube na mesmíssima semana que também ela tinha um cancro da mama, foi ceifada pela doença. Quando fui ao funeral dela, pensei que poderia muito bem ser eu naquela urna. Mas não fui. Estou aqui. Em Julho de 2009 descobriram que tenho 3 Miomas intramurais e estou a espera de uma cirurgia para a remoção total do útero. Quem estiver familiarizado com estes tumores sabe que é muito dificil eles tornarem-se malignos. Mas, o facto de eles estarem entre a parede uterina, faz com que pode rebentar meu útero a qualquer momento. (Os miomas intramurais são os que nascem e permanecem na parede uterina. Em geral eles causam mais sintomas quando aumentam de tamanho. Neste caso, podem atingir a cavidade uterina causando sangramentos ou causar compressão dos órgãos adjacentes, como bexiga e intestino. Além disso, os miomas intramurais podem distorcer a cavidade uterina, levando a infertilidade. Às vezes, quando os miomas intramurais crescem demais, eles podem atingir tanto a cavidade uterina quanto a parte mais externa do útero. Neste caso, eles podem ser chamados de miomas transmurais).O meu maior mioma tem 26cm (numa brincadeira meu mano diz que é o sobrinho dele e chamamo-lo de Barzilai... hehehehehe). Não tenho filhos e nunca os poderei ter por causa desta cirurgia. Ainda estou a fazer a digestão desta verdade, mesmo se nunca senti realmente vontade de ser mãe. o Facto é que agora deixa de ser uma escolha.... percebem?E agora, mais uma surpresa surgiu, que mudou completamente a minha vida, porque além de todas estas coisas pelas quais já passei, sofro agora de uma doença auto-imune desde Março de 2008 que me provoca triparésia (3 membros ficam completamente debilitados e sem forças para nada, no meu caso as pernas e o braço esquerdo). Tenho muitas dores nos meus músculos., dores estas que não consigo descrever: Queimaduras? Cortes? sei lá!… Acho que são todas, misturadas ao mesmo tempo. Perdi bastante da minha memória, tento recuperar aos poucos momentos vividos completamente perdidos da minha mente com a ajuda da minha mãe e do meu irmão Charles. Costumo dizer que o Charles é a minha agenda humana, a minha sombra (hehehehe). Agradeço a Deus de o ter como irmão e melhor amigo.Após 2 Punções Lombares (fui picada 9 vezes na coluna com aquela agulha enoooorme no total para conseguir estas 2 PL, ui ui ui), tudo indica que tenho Esclerose Múltipla em estado Progressivo. Ainda espera-me alguns exames tais como a angigrafia por exemplo.Faço regularmente Corticoterapia intravenosa e tenho todos os efeitos secundários que advém do tratamento: aumento de peso terrivel, insonias intermináveis, dificuldades em cicatrizar e ...apanho todos os vírus de constipação que estão no ar por ter minha imunidade em baixo.Hoje vivo rodeada da minha cadeira de rodas, muletas, tripés e constante fisioterapia.A Gabapentina, a Fluoxetina e o Diazepan tornaram-se meu amigos íntimos.A minha Vida sofreu uma viravolta de 180º. Já nada era como antes. Meu corpo mudou, minha mente procura os vazios sem nunca os encontrar pois os surtos têm afectado bastante a minha memória (para poderem ter uma pequena ideia e quantificar a gravidade da minha «amnésia», perdi dos meus últimos dez anos mais de 1/5 do que aconteceu, estranhamente apenas estes 10 anos foram afectados... , dizem que estive casada, mas não me lembro.... mas vi fotos, por isso sei que é verdade, e quando concentro-me neste assunto, tenho algumas lembranças foscas sobre este meu "casamento").Meus sentimentos são controversos. A minha personalidade já não é a mesma. Perdi a minha vida e aprendo a ter uma nova.Quem me conheceu vê a diferença da antiga Reynolda e a nova «Eu» que me tornei desde março 2008. Mas os meus amigos aceitam-me tal como sou hoje.É maravilhoso estar rodeada de algumas pessoas que nos amam mesmo, não importa o que façamos, não importa em quem nos tornamos. Mas estas pessoas são poucas.Esta vira-volta na minha vida trouxe um bem. Sei quem é realmente meu amigo, quem realmente me ama, quem realmente está do meu lado e isso faz de mim uma pessoa feliz, verdadeiramente feliz, porque agora, apesar da minha diferença, vivo num mundo de verdade.Confesso que tenho saudades do meu passado. Saudades de poder correr na praia. Saudade de andar livremente pela cidade de Viana do Castelo, sem ter medo que me deia um "treco". Saudade de passear com os meus cães.Mas apesar de todas estas DIFERENÇAS sou FELIZ. Feliz porque não me deixo abater pela doença.Tenho um lema: EU TENHO A DOENÇA E NÃO ELA A MIM.Quero transmitir a todos vocês que me estão a ler, um luar de esperança. Eu bem sei que há dias em que queremos morrer, simplesmente. Houve alturas em que as dores no corpo eram tantas que eu me automutilava com lâminas para me aliviar. Houve momentos em que olhava para as caixas de Diazepan e pensava em tomar todos os comprimidos de uma só vez. Confesso-vos isso. Não me orgulho de ter tido estes pensamentos, porque quando se perde "tudo", só queremos acabar com o sofrimento.Mas, de repente, sorrir, torna-se uma necessidade vital. E o desejo de viver torna-se maior. A dor física e a dor psicológica estão presentes, mas uma força maior chega e conseguimos contornar os obstáculos.Sei que a Depressão junta-se ás doenças crónicas. Eu também a tenho. Mas não tenho o direito de deixar-me abater por ela. Por muito escura que seja a noite, o amanhecer virá certamente. É claro, podemos precisar de ajudas de fora. Eu tentei conversar com alguns psiquiatras, mas não consigo. Tenho inveja daqueles que conseguem fazer tratamentos de psicanálise (mas que feio é ter inveja, não é? lol) . Então aproveito este site para «desabafar» e contar o que vai aqui dentro do meu ser. É a minha forma de desabafo.Como diria meu GRANDE AMIGO JUCA também portador de EM: COMPLICADO !!!!!Ainda ontem ouvi uma senhora queixar-se de que a sua mãe não entendia a doença dela porque simplesmente a doença não era visível. Ela sofre de Algoneurodistrofia (também chamado de Algodistrofia: síndrome extremamente doloroso caracterizado por um conjunto de sintomas de queimaduras nas articulações). Como pode alguém julgar a dor dos outros quando eles próprios não a sentem?Este site foi feito exactamente por causa destas pessoas que não nos entendem, que não me entendem. Queremos gritar a nossa dor, as nossas lágrimas, as nossas vitórias e a nossa esperança. E para aqueles que perderam a esperança, quero que vocês a recuperem. ***Da minha parte digo-vos em toda a verdade e sem vergonha:Conseguir vestir-me sozinha, hoje, é uma vitória.Segurar o meu garfo sem a ajuda de ninguem... outra vitória.Conseguir lavar o meu cabelo sozinha.... mais uma vitória.Ir a casa de banho sozinha....YEEHAW... GRANDE VITÓRIA!!!***É verdade que podemos e devemos ter os nossos momentos de profunda tristeza, mas não DEVEMOS DEIXAR ESTE SENTIMENTO INSTALAR-SESe quiser partilhar algum testemunho assim como o Diamo partilhou, podem mandar directamente para o meu contacto ou então contar a sua história aqui mesmo através do menu nos comentários.PS: meu diagnóstico ainda está a ser estudado. Supôem que a minha esclerose é de orígem química (22-06-2011)Sejamos diferentes sim, mas felizes apesar do nosso sofrimento por causa das vitórias que conseguimos!Somos Vencedores:)
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02 - 01 - 2012José Fernando Castanho (meu primo que sofre de ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA escreveu-me há dias esta carta... R.)"No dia 18 de Dezembro de 2008, tinha uma consulta médica no hospital de pneumologia.Estava a espera da ambulância e... acordei três semanas depois entubado no hospital, no serviço de reanimaçao. O que vou dizer agora, como é óbvio, nao me recordo de nada.Quando chegou a ambulância para fazer a mudança da cama para o camarote tive uma crise cardiaca. O empregado da ambulância começou a fazer-me massagéns cardiacas, durante 45 minutos . Depois chamou-se o «SAMU» (INEM). Quando chegou o médico e a enfermeira, eNtubaram-me e meteram-me em respiraçao artificial, depois começou outra etapa. O médico tentou procurar um hospital, que pudesse tomar conta de mim. Com muitas dificuldades, houve um hospital militar que respondeu presente. Depois de là estar tive mais duas crises cardiacas e tinha também uma infeçao pulmonar. A uma determinada altura os médicos disseram a minha esposa que era preferível desligar as màquinas porque provalvelmente eu teria sequelas no cérebro. A minha esposa, disse: facam o que quiserem,MAS eu nao aceito que desliguem as màquinas. A partir daí, decidiram acordar-me, fazia três semanas que eu estava em estado de coma. Bem entendido a infeçao pulmonar estava sempre presente. O chefe do serviço de reanimaçao perguntou-me se eu queria que me fizéssem uma traqueotomia. Eu perguntei se era a altura de fazer? Ele disse que sim! A partir desse momento fiquei ligado a uma màquina em permanência para assistir a minha respiraçao.Durante o mês de Janeiro 2009, conseguiram encontrar um antibiótiquo para a minha infeçao pulmonar. Vim para casa no fim de Janeiro 2009.Durante o periodo que eu estive no hospital eu era alimentado com uma sonda gástrica colocada no nariz. Durante o tempo que eu estive hospitalizado perdi muito peso. Quando vim para casa, comecei a comer a pouco e pouco pela boca e com a sonda. Esta sonda foi-me tirada em maio 2009. Voltei para o hospital onde fiquei mais dez dias.A pouco e pouco eu comecei a ganhar peso. A uma determinada altura as enfermeiras que vinham a casa, diziam-me que eu teria de fazer uma dieta, porque estava a engordar demasiado. No entanto lembrei-me de uma nutricionista que tinha-me dito hà mais de três anos atraz a frase seguinte: O senhor com esta doença, tem de comer uma alimentaçao com gorduras e deve de evitar de perder pêso. O tempo passa e esta frase ficou presente no meu espirito. Num belo dia tive a visita em casa duma neurologista que eu conheço hà alguns anos. Eu fiz-lhe a pergunta seguinte: "Drª, diversas pessoas dizem que eu deveria fazer uma dieta por estar com bastante pêso". Eu nunca imaginaria aquela resposta!!! Um médico disse-me que a minha doença tinha estabilizado, por ter bastante gordura! Qual nao foi a minha surpresa de ouvir uma resposta destas!É verdade que actualmente, tenho outros problemas como ser diabético e que estou paralisado dos pés à cabeça. Faz praticamente quatro anos que estou encamado 24horas sobre 24, mas o principal é que nunca desmoralisei e estou convencido de continuar assim. Eu tenho muita força de caráter e é graças a isso que continuarei assim. Esta doença para quem desconhece é muito doloroso vivê-la no dia a dia. É preciso ter uma força de vontade enorme e sobretudo aceitar a vida como ela se apresenta. É o que eu faço....Isto é uma ínfima parte do que eu tenho vivido, nestes ultimos anos."
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21 de Maio de 2010Bom dia,Foi-me diagnosticado distrofia simpático-reflexa da totalidade do meu braço.O tratamento principal e os fracassos. (Morfina, Ketamina, etc...), as dores e a não compreensão dos meus familiares, levam-me a afirmar que o atendimento ao doente tem de ser sempre presente quando a doença se torna uma deficiência!Não se esqueçam que nós (doentes) sentimo-nos culpados por tudo, e em demasia... A culpabilidade não trata nem cura, apenas cria uma outra dor.Tenho muitos acessos de choro, de depressão e de desencorajamento. Eu tentei separar-me do meu marido apesar de estar casada havia apenas 6 meses, para ter mais força e tentar respirar sozinha... queria pensar apenas em mim já não aguentava a presença das pessoas. Mas o amor foi mais forte (bem, pelo menos até agora)... É difícil viver nesta contenção da doença... tanto para os doentes como para os familiares próximos que vivem connosco. Tenho 43 anos... estou cansada de tudo isso... embora saiba que esta doença pode ser curada um dia. Ninguém me reconhece agora...A minha deficiência: vou guardá-la para sempre.Não é preciso ter coragem para suportar a dor, mas é preciso ter muita coragem para suportar um familiar que amamos que esteja doente. Anónima
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21 de Maio de 2010Há 22 anos que eu sei que tenho uma malformação arterio-venosa no cérebro.Para ser breve, fui operada a dois aneurismas (um por embolismo, o outro pela neurocirurgia), Estive em coma induzido uma semana. Há 4 anos atrás «embolizaram» parcialmente a malformação. Havia dois cateteres. A malformação é totalmente inoperante, eu sou incomum, não deveria estar viva... é o que os meus médicos dizem. Hoje estou numa cadeira (é aí que as pessoas olham a «deficiente»). O meu marido está sempre ao meu lado, claro sem palavras, como muitos casais que vejo onde faço os meus tratamentos. Nunca houve qualquer dúvida de separação, meu marido está comigo, ele viveu tudo isso ao meu lado, e como eu digo às vezes fui todas as mulheres, a giraça, a gorda depressiva, a mulher bem na sua pele que recuperou o seu corpo esbelto, e agora sou a deficiente com a espada de Dâmocles sobre a cabeça. Corro o risco de uma hemorragia cerebral, a qualquer momento. O fio é muito fino. Mas isso não me incomoda mais do que qualquer outra coisa. O que é mais difícil para mim é a deficiência e a incapacidade. Como fazer entender o que se sente? É impossível, temos de o viver. Não sabemos o que temos pela frente, pois ainda tudo pode mudar. Tivemos um filho que tem 14 anos. A vida pode existir quando se está doente. Espero que o meu testemunho vai ajudar.Zab.
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19 de Maio de 2010Lutei com a minha mãe e a minha irmã para melhor ajudar o meu pai que sofreu de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) aos 34 anos quando eu tinha apenas 6 anos de idade. No ano em que completei os meus 12 anos ele faleceu. Em Julho de 2009, meu companheiro com quem eu já partilhava a minha vida há 8 anos foi atingido pela Esclerose Múltipla. Devíamos nos casar no mês seguinte ao diagnóstico. Eu, da minha parte, teria casado mesmo no hospital, nunca abdicaria de viver com ele.Vi o meu pai lutar, fui educada assim. Tive uma depressão profunda quando perdi o meu pai. Hoje, apesar do sofrimento mental que a doença do meu marido traz, luto e lutarei a minha vida inteira ao lado do meu marido.Lutar, sempre e sempre apenas para continuar a viver.Boa sorte para todos,Tanimus.
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19 de Maio de 2010Olá É verdade que é preciso coragem! Eu sou mãe de quatro filhos. Em julho de 2004 o nosso pequeno Lucas veio para iluminar as nossas vidas. Foi o nosso terceiro filho. Mas, infelizmente, em 23 de Novembro de 2004 ele faleceu de repente. Foi um terremoto em nossas vidas! Além de perder o que se tem de mais precioso no mundo, vieram suspeitas de maus tratos ... houve um inquérito policial, etc... Então houve autópsia, todos, na minha família, fomos entrevistados no dia seguinte ao óbito! Nada nos foi poupado! Depois desta perda, eu desmoronei por completo durante duas longas semanas e, depois, voltei ao trabalho dizendo a mim mesma que não era ficando em casa a chorar que iria avançar na minha vida. Tinhamos duas outras crianças de 4 e 5 anos, que também precisavam de mim! Depois disso, quando eu descobri a catástrofe do tsunami, em dezembro, disse a mim mesmo que eu não era a única, pensei que outros tinham experimentado provas muito mais graves ao perder familias inteiras. Então fui subindo a rampa aos bocadinhos .... mas o meu marido, enquanto isso, começou a sua descida aos infernos (e peso bastante as minhas palavras). Depressão, alcoolismo, tentativas de suicídio ... Isso durou quase 4 anos! Enquanto isso, nós decidimos ter outro filho e o nosso pequeno Charlie mostrou-nos a ponta do nariz no dia 24 de Dezembro de 2005 (eu tenho certeza que há aí um sinal!), mas a condição do meu marido não se arranjou... Foi só cinco anos e meio depois que ele começou a melhorar. Ele ainda é muito frágil, mas tenho esperança! Tudo isso para dizer que, apesar dos seus braços fortes, os homens são mais frágeis do que nós, mulheres, porque não se atrevem (ou muito difícilmente) a admitir que algo está errado e que precisam de ajuda também. Meu marido demorou três anos para reconhecer que ele teve um problema e que devia procurar ajuda! Então eu digo: Corágem Guardem Bom Ânimo, todos vós, os que cruzam eventos terriveis tais como falecimento ou doença. O bom Moral é um aliado indiscutível para o avanço do processo da cura! Com amizade Severina
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15 de maio 2010Olá Alguns meses atrás eu soube que tinha câncer de colo do útero.Felizmente o meu marido estava lá! A primeira intervenção foi mentalmente dificil. Um mês depois eu tive que voltar porque todos os tumores não haviam sido removidos o que foi para mim um segundo choque. Foi o meu marido que soube dar-me coragem.Eu queria dizer que temos de evitar de pensar na doença.Sair , ir a restaurantes, passear, tomar conta de si e dos outros.Boa sorte a todos e, mantenham a confiança em si e no seu conjuge!Cordialmente,Manuela
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4 mai 2010Slam écrit par DIAMO et cédé avec amitié un grand Merci à toi, DiamoSOUFRIR Á TA PLACE :Tu sais, tu me parles de ta souffrance de ta peineje t'écoute, mon coeur a mal mon coeur saigne pourtant je ne sais quoi faire je ne trouve pas les mots qui auront le pouvoir d'apaiser tes mauxje ne sais plus pleurer je sais que je ne montre rienmais tu sais j'aimerais tant que ta souffrance meurt, en vainsi j'avais le pouvoir de ne laisser aucune tracede ton mal tu sais je voudrais souffrir a ta place.Te donner l'air qui te permettra de respirer a nouveaute donner la force qui te fera repartir a zeroetre la bouée qui te fera remonter a la surfaceetre l'epaule qui t'apaisera et t'aidera a faire facetu dis que j'ai un coeur de pierre que je ne ressens rienque tu aimerais être comme moi que ca te ferai du bientu sais le coeur de pierre pour moi est loin d'etre une forcec'est juste l'inexpression d'une souffrance atroced'un mal tellement profond que l'exprimer me tueraialors je le laisse en moi scellé menoté enfermelaisse toi aller mon ange laisse tes larmes coulersinon ton coeur ton ame ton être risquent d'être noyéje serais la aujourd'hui demain jusqu'a ce que tu fasse faceca me fait mal de te voir comme ça j'aimerais souffrir a ta placetu peux blesser mon coeur si ça peut te soulagerm'utiliser comme exutoire si ca peut te soignertu peux deverser sur moi ta colère ta douleur ta peineje ne t'en voudrais jamais tu sais a quel point je t'aimes'il te plait ne sombre pas resiste relève toi bat toije sais c'est egoiste mais je ne serai rien sans toialors crie, pleure, cours, vole mais fait faceje t'aime mon ange remonte a la surface
4 de Maio de 2010Escrito por DIAMO e cedido com amizadeUm grande obrigado, DiamoSOFRER NO TEU LUGAR:Sabes, falas-me do teu sofrimento e da tua tristezaE ouço-te, meu coração dói meu coração sangraNo entanto não sei o que fazer não encontro as palavrasque terão o poder de atenuar teus malesjá não sei chorar, sei que não mostro nadamas sabes, eu quero tanto que o teu sofrimento morra, mas em vãose eu tivesse o poder de não deixar nenhuma marcada tua dor, sabes, gostaria de sofrer no teu lugar.Dar-te o ar que te permitiria de respirar de novodar-te a força que te fará recomeçar do zeroser a bóia que te fará subir a superfícieser o ombro que te apaziguará e te ajudará a fazer frentedizes que tenho um coração de pedra e que não sinto nadaque gostarias de ser como eu, que te faria bemsabes, o coração de pedra, para mim, é longe de ser uma forçaé somente a inexpressiva forma de um sofrimento horrívelde um mal tão profundo que expressá-lo mataria-meentão deixo-o dentro de mim, selado, algemado, fechadodeixa-te ir meu anjo, deixa tuas lágrimas escorreremsenão o teu coração, a tua alma arriscam o afogamentoestarei aqui hoje, amanhã até que faças frente.Dói-me ver-te assim, queria sofrer em teu lugarpodes magoar o meu coração se isso pode aliviar-teutilizar-me como escape se isso te pode curarpodes descarregar em mim tua ira, tua dor, tua tristezanunca levarei a mal, sabes até que ponto te amopor favor, não te assombras, resite e levanta-te, vencesei, é egoísta mas não serei nada sem tientão grita, chora, voa, mas faz frenteamo-te meu anjo, volta á superfície
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29-03-2011 (by Jamie Tripp)Whenever someone asks about my story I always struggle to tell it. I wear so many hats. I have so many different stories depending on which one I'm wearing – wife, mom, teacher, runner, writer, woman and sadly, I have Multiple Sclerosis. I'm writing this, wearing my MS hat.My MS story doesn't begin with the diagnosis. The simple act of finding one was a never-ending journey in and of itself. My story goes back even before that, before my first symptom ever appeared. My story begins with my sister Stacey. She was diagnosed in 2005 with Multiple Sclerosis – five years before me.My diagnosis came six months to the day that my son, affectionately nicknamed, Meatball, was born. Fittingly, we made a meatball dinner to celebrate. Right before dinner I got the call. I remember standing there singing Happy Birthday, noticing the contrast between his new light and mine - going dim.Because my sister lives and thrives with MS, I didn't think of it as scary – until it was me. Our stories, our MS, looked quite different. Her lesions affected her brain, whereas mine were mostly in my spine. She was at her worst in the mornings when her legs would swell, whereas I am at my best at 6 am. At her worst, she could always walk but had a host of other issues. At my worst, I couldn't move from the waist down. Our symptoms were drastically different. Even how we responded to the same treatments was different. Somehow we always knew to never compare.Even in my moments of deepest grief, I always felt a sense of relief. My diagnosis meant that yes, I had MS, but I also wasn't crazy. Many doctors insisted it was all in my head. My diagnosis meant that finally I could move on. More importantly, it meant I could fight. Before the diagnosis I felt like I was throwing punches in the dark- swinging at some faceless monster and most of the time missing. After my diagnosis – I had a face. I had a name. I could effectively fight back.My little MS monster is still here, but he is just that – little. He isn't bigger than me, he isn't as scary, and he isn't hidden in the dark. The other parts of me are so much brighter and bolder – and most of the time, they win in the war of what defines me. I am a parent, a wife, a teacher, a runner, sister, a friend, a writer and SOMETIMES I have MS.
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26 - 04 - 2011Reynolda TaminiauSei que muitos lêm este meu site e pensam que eu deveria actualiza-lo mais vezes.... mas é dificil conseguir fazer isso... mas prometo que vou tentar :)Nestes dias confeso que tenho pensado muito num problema que irá nos afectar a todos um dia ou outro, mas para nós, que estamos com problemas de saude.... bom nao sei.... o assunto é a velhice.Acabo de fazer os meus 36 anos... daqui a 4 serão QUARENTA gente.......!!!! ui. nao sei onde irei parar... Dou GRAÇAS a Deus que tenho a minha mãe e meu irmão Charles ao meu lado. que seria de mim se não os tivesse....Nem tudo na minha vida é cor de rosa... neste momento. tou em baixo... cadeira de novo, surto atras de surto, isso nao pára.... a minha memoria tem-me pregado uns sustos valentes. Penso que o Charles tem razão em me chamar de Dori.... lol (Personagem do Nemo) a minha memória temporal está a perder-se e faço força para relembrar o que fiz há 1 dia atras e nao consigo. Mas não desanimo, mesmo se estou em baixo.... agora é só subir não é?Depois há este «tabu» da nossa vida amorosa que deixa de existir porque somos doentes.... que loucuraquero ser feliz só ou acompanhada.... e sou feliz. Mas para isso tenho um segredo que o meu primo Jorge ensinou-me: SONHAR!por isso vou sonhar e dizer que pelo menos sonhei.... faz-me lembrar aquelas palavras que diz o Robert das 'Pontes de Madisson':«tive belos sonhos... alguns não se realizaram, mas sou feliz porque pelo menos tive este ssonhos na minha mente.»
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29 de Maio de 2010 (poema cedido com carinho pela MAY)Pensava em poder transformar dor em cor, mas descobri-me sentindo que a dor não tem cor e por não ter cor é que se veste de preto , a própria ausência de cor quando a dor de tanta, passa a tirar a cor da vida - o luto.O se enlutar, e ao me enlutar, lutava contra a dor, como se pudesse dela me livrar e agindo assim me mutilava, me dividia em pedaços, cascalhos em terra de praia.Como se quisesse ou pudesse me livrar do peso da dor, do seu ar viciado , e me sentia, via sentada na negra cadeira de balanço a me mover pra frente e pra trás, como num velho filme revelado em preto e brancoE mesmo onde o branco é a reunião de todas as cores, e mesmo onde a dor se aprendeu a sentir de maneira diferente a de cá, a verdade é que não há o destaque de nenhuma cor , como se ela a cor se escondesse, não se mostrasse em todas as suas nuances e matizes em respeito a dor....Algo nos faz ir a busca de algo, mesmo inconscientes, seguimos atrás do que nos prende lá atrás e nos faz ficar indo e voltando e nos tirando presença aqui...Briga muda e calada interior muitas vezes nem percebida entre o tempo interno que nos prende lá e o tempo externo que ansioso de vida nos quer trazer pra cá.A tristeza, nostalgia pra mim parece com o que sentimos ao num velho álbum de família observar com lágrimas, num eterno movimento de se deixar estancar ou levar, lavar as impressões deixadas.Filme mudo, sem palavras pra expressar, rodando se movimentando na fria e solitária sala de projeção de nossas almas, mente, coração, quando as cortinas de nossos olhos se fecham pela razão e teima em nos fazer secar a água do mar em nós que nos lavaria por certo ,mas na muda pergunta: Pra que lembrar, recordar a dor de lá , se ao relembrar ficamos estancados , paralisados ao que foi!Ou por vezes, num movimento contrário nos deixamos inundar, afogar por esse mesmo mar, sem sequer nos permitir observar vida cá, em movimento aqui, presos às tristezas ou a querer repetir trazer pra cá o que se deixou de vida momentos de felicidade lá, como se o parâmetro de felicidade ficasse congelado também ao só antes experimentado com cor de vida ?E chega-se aí a não ação ou as vezes, negação de vida cá, como diz o poeta: cá-já.A vida passa a não ter cor ou tem a cor das velhas fotos em preto e branco que nos trazem nostalgia, e mesmo as coloridas parece que vão em respeito ao tempo e ao que se foi em nós , perdendo a cor, seus destaques.E lá na cadeira de balanço estava, pra lá e pra cá. O que me fazia não levantar ?Que forças me prendiam lá que não me deixavam colorir cá ? Senti, lutava contra a dor, a negava, na vã tentativa de colorir cá sem senti-la lá, ainda lutava e me enlutava.Como viciada a dor ou ao que foi de bom lá e não podendo trazer pra cá velhos Natais preferia me guardar, congelar, resguardar no vivido e conhecido lá, lá atrás.Aqui me arriscaria de novo, pra que voltar ? Me levantar?Preferia a dor já conhecida , já sentida.Estar aqui seria o me expor à dor , mas a uma dor diferente, talvez maior, insuportável quem sabe, a dores desconhecidas e entre a antiga e a nova prefere-se o que já se conhece, é mais segura..... e algo em mim preferia estar lá, mesmo sem vida lá.Estar aqui seria o me expor à dor do escuro..Viver é como um salto, um grande salto de um acrobata, salto tríplice eu diria, tem que ter maestria, tem que ser maestro pra não se errar no acorde, tem que ser mágico, tem que, tem que..e isso, cada vez que pensava na perfeição que deveria ter pra ter que viver aqui sem errar sofrer mais me prendia.Melhor o que foi!A velha casa do meus pais, onde eu era protegida dessa vida em que eu me magoara tanto!Mas a força de vida é maior que nossa razão e como faca cravada, "traiçoeira" punhalada na "boca do estômago", me peguei aqui chorando a morte de tudo o que foi lá e se antes pensava em me afogar, foi apenas a velha poeira do tempo lavar, no vidro embaçado pelo ar viciado da dor e do tempo que me impedia de enxergar vida cá.O doce gosto da festa lá conseguia novamente sentir, cheirar, varava novamente as barreiras do tempo em mim, sem mais lutar.Me entregar a dor , não temê-la me fez compreender, sentir que o preto e o branco são cores sim, e colorem a vida: Mas de preto e branco.E ao aceitar a dor como ausência de cor sem lutar, aos poucos consigo libertar o ar que dava e alimentava com vida o que deixava lá, coloria lá, talvez por isso se diga o VICIAR, onde o "cio" da vida só enxergasse não cá mas lá.Me sinto aos poucos levantar e as velhas roupas trocar e a me vestir de colorida transparência, mistura de cores aqui. De roxo colori meu Natal, e de vinho o Ano que dessa vez queria, me permitia ser Novo.E me vejo a guardar velhas fotos, velhos filmes, gravações, impressões. Não dá mais pra ser assim, não dá mais pra voltar atrás, que fiquem só as impressões e a certeza que as fotos continuam lá, é só querer vou lá, as revejo e ponto final.E vem a pergunta que o coração me faz : O que de verde vida trago de lá de trás que ficou por ter o peso não mais da dor mas do amor e da experiência?Sim por que até mesmo a dor começou a perder seu peso, pois já conseguia até rir do que me fez chorar e notar que a felicidade lá é e foi apenas um momento feliz lá mas que nem por isso tinha que me fechar pra ser também feliz cá ! Até por que pra Ter sido feliz lá me permiti viver lá!E a natureza não tardou em se mostrar, a natureza que produz o milagre da vida no aparentemente morto, eterna cúmplice e Mestra, como se quisesse mostrar, revelar algo de vida, movimento, sei lá, se mostrou forte aqui! Cá...no já..!!!Pra mim a cura vem assim, em movimentos, ondas, retiradas de nós, dores que nos prendiam lá atrás e que nos fazem ficar como em cadeira de balanço, pra trás e pra frente, pra frente e pra trás..e nos faz levantar e sair e sacudir pó e enfrentar vida nova.....Energia que sana e nos tira dos movimentos que nos prendiam atrás e nos libera fluxo de vida aqui..vida é assim, aqui e agora..Luz aqui!! May.
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