Un coeur pour Pauline

Un coeur

Un Coeœur pour Sauver Pauline

Pauline, bébé de 6 mois atteint d'une cardiopathie congénitale irréversible, a été reliée à une machine après avoir lutté pendant 4 mois 1/2 ; son cœur était Ko.

Pleine de vie, cette petite miss sourires a su se faire aimer du personnel soignant. L'hôpital est devenu au fil du temps sa 2ème maison. Les aides-soignantes la coiffaient de son traditionnel palmier. Elle adorait jouer avec les poupées de son mobile accroché au-dessus d'elle, jouer avec ses doudous, écouter les contines chantées par ses parents.

Son petit cœur et son petit corps se sont épuisés jours après jours. Il lui falait très très vite une greffe cardiaque car la machine était une solution temporaire que l'on ne pouvait garder que quelques mois et qui était source de multiples complications (thrombose, hémorragie, infections). Or trouver un cœur de cette taille était rare, cela impliquait forcément qu'un autre bébé soit arraché à ses parents, que ceux-ci acceptent, malgré l'insupportable réalité de perdre son propre enfant, d'offrir le petit cœur de l'être chéri à un autre bébé qui n'attend que ça pour vivre. On ne peut penser à quel point le don d'organes peut sauver des vies y compris chez les tous petits. Une décision difficile à prendre quand on est dans la souffrance de la perte d'un être cher mais UN DON EXTRAORDINAIRE ET GENEREUX qui peut sauver une vie.

Pauline attendait le prince au cœur vaillant qui vienne la sauver. Ses jours étaient comptés, elle était inscrite sur la liste de « super-urgence ».

Grace à un élan de solidarité formidable nous avons commencé à sensibiliser le public de France et Europe.

En ce 19 janvier 2012, Pauline vient d'etre greffée . Vous pouvez lire de ses nouvelles dans la rubrique "Après la greffe".

La vie de Pauline 1 anemones

La vie de Pauline

Pauline est née le 13 juillet 2011.

Elle a été hospitalisée à l'âge de 1 mois 1/2, là où ils ont diagnostiqué une insuffisance cardiaque très sévère, une cardiomyopathie dilatée.

Son coeur, insuffisant, s'est dilaté au fil des jours. En a découlé des problèmes d'anorexie, des problèmes rénaux et pulmonaires. Pauline a lutté avec une force incroyable pendant 4 mois, vivant au quotidien avec des pousse-seringues, perfusions, prises de sang. Elle a trouvé la force d'apprendre à sourire, gazouiller, jouer avec ses poupées, doudous, rire avec ses parents présents chaque jours auprès d'elle.

Mais la veille de Noel, la maladie a été plus forte et Pauline avait beau lutter, son coeur n'a plus suffit à lui permettre de respirer correctement.

Le 1er de l'an les médecins ont du prendre la décision de l'assister par une machine.

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La vie de Pauline

une drole de façon de commencer l'année 2012. Pauline se bat mais elle est en sursis, dépendante d'une greffe cardiaque.La machine est une solution temporaire, les heures, les jours lui sont comptés.

Le 6 janvier 2012 Pauline a changé de machine . Après 9h de bloc Pauline a maintenant le coeur artificiel. Mais ce n'est pas une solution miracle : elle ne peut le garder que quelques mois maximum et à chaque seconde elle court un risque de thrombose, hémorragie et infection qui peuvent lui être fatals. Il lui faut donc trouver un greffon très très vite.

Cette maladie est terrible, elle nous donne en temps que parents un sentiment d'impuissance et de douleur. Pauline, miss sourires se bat. Aidez nous à sensibiliser les gens sur le don d'organes, le plus merveilleux cadeau pour une vie.

La famille de Pauline 1
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Sa maman vous raconte leur vie de famille à l'hopital :

" Pauline est notre fille unique. Après 1mois 1/2 de pur bonheur à la maison sans aucun signe de maladie, notre vie s'est écroulée le jour où elle a été hopitalisée. Nous étions loin d'imaginer qu'une chose pareil puisse nous arriver.

Nous habitons à 150 km du grand centre de cardiopédiatrie. Nous avons tout laché : maison, travail, famille, amis pour rester auprès d'elle. Nous vivons depuis dans une maison d'accueil pour parents.

Il est déchirant de ne voir son bébé que quelques heures par jour, le voir faire son premier sourire au personnel soignant, ne pas pouvoir le prendre dans nos bras comme on veut, ne pas pouvoir lui donner le bain... On a cette sensation terrible de ne plus être parents. La seule chose qui nous restait était de la distraire, lui faire garder l'envie de se battre tout simplement. Pour cela il nous faut trouver en nous la force de refouler nos craintes et nos angoisses.

Cette maladie est terrible, impitoyable. Le coeur étant défaillant, tous les organes sont malmenés

La famille de Pauline 2
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Sa maman vous raconte leur vie de famille à l'hopital (suite):

au fil du temps. On voit son enfant se dégrader lentement et irrémédiablement de jour en jour; on se sent impuissant face à ça. Et pas un jour ne passe sans qu'on se demande "pourquoi nous?". Personne ne peut imaginer que son propre enfant puisse être malade mais je peux le dire, ça n'arrive pas qu'aux autres. Cette maladie peut frapper à tout âge même à des bébés innocents qui sont à l'aube de leur vie.

Le temps s'est arrêté, on ne vit que pour Pauline. Nous n'avons qu'un rêve, celui d'être réunis tous les 3 à la maison, de lui faire des calins, des bisous et de remplir la maison de jouets."

Après la greffe Flower

Après la greffe

20-02-12

En quelques jours Pauline s'est transformée. Ses cheveux ont brunis, elle a de grosses joues (des joues à bisous... on a hate de lui en faire). Plus de respirateur!!! Elle sourit, elle se souvient même des chansons qu'on lui chantait avant qu'elle aille sous la machine (environ 2 mois). Quand elle a vu le doudou que l'on ramenait parce qu'on l'avait lavé : elle avait le sourire jusqu'au oreilles! Elle fait la curieuse, observe le moindre geste des infirmières comme avant le passage sous la machine. On commence à la retrouver, ca fait du bien. Elle a beaucoup perdu en muscles donc il va falloir bosser alors on la fait jouer. On a pu la prendre un peu dans mes bras : quel bonheur. Ca faisait 2 mois. J'en avais révé de ce moment! En fait ca m'a aussi rassuré car dans son comportement c'est comme si on avait appuyé sur la touche Pause pendant 2 mois et que là on remettait le mode Lecture. La miss sourires est de retour. Reste encore à réapprendre à manger, à faire mieux pipi... La patience, encore et toujours... (mais bon là, déjà, quel bonheur d'avoir vu ses yeux pétiller).

En attendant notre combat pour la sensibilisation au don d'organes chez enfants et bébés continue. C'est un sujet important. Une pensée à Ihsan qui se bat aussi. Merci encore à vous tous!!! Merci aussi à ceux qui donnent leur sang.